По «Ступеням» в большую жизнь

Аутизм  — явление малоизученное. У  исследователей много противоречивых мнений. После его выявления врачи редко дают советы родителям, к кому обращаться и что делать. У большинства родителей, столкнувшихся с особым  диагнозом,  — страх и отчаяние…

Председатель Алтайской краевой общественной организации родителей детей-инвалидов с аутизмом «Ступени» (г. Барнаул),  психолог, поведенческий аналитик, АВА-терапист

С.В. Рахно знает о проблемах инвалидов не понаслышке и одна из первых откликнулась на наше предложение принять участие в «Летней школе», состоявшейся в рамках проекта редакции «Перезагрузка» этим летом.

— Мы хотим рассказать о том, что мы умеем, поделиться опытом общественной деятельности, наработками в выстраивании партнерских  отношений между родителями, учреждениями образования, медицины, органами местного самоуправления и исполнительной власти, — сказала она.

По мнению Светланы Владимировны, сегодня любую информацию можно найти в интернете, но это не дает такого положительного результата и опыта, как прямое общение со специалистами и родителями.
Когда  старшему сыну Светланы поставили диагноз аутизм, она вместе с мамой такого же ребенка  решили объединиться.  Сняли помещение,  в  котором  начали проводить занятия для своих детей, искать и пробовать различные методики. Вскоре к  ним присоединились и другие мамы с  той  же проблемой. Одни самостоятельно учились проводить развивающие занятия, другие  — делать массаж, третьи изучали психологию. Сегодня благодаря грантовым программам и спонсорам у «Ступеней» есть несколько оборудованных комнат и даже небольшой штат персонала, а количество членов организации за пять лет работы увеличилось с шести семей до 230.

— Сейчас я работаю поведенческим аналитиком. В России, к сожалению, не учат данной науке, поэтому обучалась у израильского русскоговорящего педагога. Сама платила за дистанционные курсы, потом стали помогать члены организации «Ступени», а на поездку эксперта в Барнаул средства выделил спонсор. Сейчас обучаюсь запуску речи неговорящим детям, очень хочу научить сына говорить. В 2016 году в России открылся Федеральный ресурсный центр «Аутизм» при Московском городском психолого-педагогическом университете, благодаря которому моя наука – прикладной анализ поведения – объявлена самой действенной при работе с детьми с аутизмом и в России.

Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес к чему-то новому, во-вторых, ребёнок должен сам проделать работу, чтобы узнать это новое, и, в-третьих, учитель должен признать важность достижений ребёнка и его самостоятельной работы — похвалить его, поставить высокую оценку.

— Методов очень много, но мы  берем только то, что  подходит именно нам . Поэтому на своих занятиях я совмещаю и  американскую терапию, и обычные методики,  — объясняет Светлана Рахно.

На проекте она провела несколько семинаров-практикумов, в том числе «Общение с неговорящим ребенком».

— Основная проблема у детей с аутизмом — нежелательное поведение. Когда ребенок не умеет говорить, он выражает свои желания агрессивным поведением. И наша основная цель – научить родителей, как правильно общаться с ребенком, находить с ним общие точки соприкосновения. Аутизм  — это не болезнь, а  состояние. Я  хочу донести до мам, что  не нужно закрывать такого ребенка дома. Его нужно развивать, ему  нужно социализироваться. Такие дети очень любят общение, хотя и боятся его. Но если сидеть дома, прогресса не будет, —  подчеркивает Рахно.

Большой интерес у присутствующих вызвал уникальный программный продукт — электронный коммуникатор, при помощи которого  ребенок  может обозначать желаемые предметы, составлять полноценные предложения-просьбы. Звуковое сопровождение изображений позволяет ребенку озвучить собственные желания и дает возможность для повторения и речевой имитации. С помощью этого приложения дети с аутизмом смогут общаться с родителями, бабушками и дедушками, братьями и сестрами, сверстниками и педагогами и будут услышаны.

Инклюзия хоть и медленно, но верно пробирается в российские школы. Алтайский край не стал исключением. Сегодня, по словам специалиста, все чаще можно встретить детей с особенностями здоровья, в том числе с расстройством аутистического спектра, в самой обычной школе. Однако, как показывает практика, не все учителя готовы принять и понять такого ребенка.

— Статистика заболевания неумолимо растет, если  решится проблема с обучением специалистов, будет решена и проблема принятия детей образовательной средой, — рассуждает Светлана Владимировна. В прошлом году АКОО «Ступени» выиграла президентский грант на проект «Ступени поддержки детей с РАС», направленный на работу педагогов с детьми-аутистами в школах и интернатах.

— Мы активно сотрудничали с региональным министерством образования и науки. Ведомство обеспечило информационную поддержку, помогло выйти на школы. Для нашей организации это первый опыт такой плодотворной партнерской работы с властью. Главным его итогом станет создание ресурсного класса в одной из барнаульских школ. В нем будут работать  педагоги-психологи, тьюторы, которые помогут нашим деткам адаптироваться, социализироваться, влиться в учебный процесс. Это станет серьезным  прорывом в инклюзивном образовании.

Также специалисты «Ступеней» готовят подростков к самостоятельной жизни, реализуя проект сопровождаемого проживания «Путь к взрослению».

— Мы сняли квартиру, приняли на работу нашего 18-летнего воспитанника с аутистическим синдромом, и от души радуемся, что он справляется с обязанностями, пусть и не сложными.

По словам Светланы Владимировны,  проект «Летняя школа. Перезагрузка» был полезен для каждого участника, в том числе и для «Ступеней», каждый что-то в него привнес и взял для себя». Полученные знания обязательно  пригодятся нам в дальнейшей работе, — сказала она, а в конце отметила: — вы такие позитивные, открытые, готовы впитывать всю информацию, с вами было очень приятно работать!»

— На мой взгляд, в Республике Алтай не хватает общественной активности и смелости отстаивать свои интересы. Не стоит ждать, когда школа откроет класс для аутистов. Этого никогда не произойдет, пока сами родители открыто не заявят о своем желании. Любая инициатива должна исходить снизу и быть  поддержана сверху. Могу с уверенностью заявить: сегодня  власть  слышит  наш голос, к нашему мнению прислушиваются. Поэтому чтобы быть услышанными, надо говорить, а не молчать.

Татьяна РУССКИХ