«Чтобы запомнилось на всю жизнь». Пермяки могут осуществить мечту мальчика о путешествии с папой, пока он не прикован к кровати

16-летний Егор попросил у Деда Мороза незабываемые впечатления — он хочет успеть съездить с папой в путешествие по России, пока болезнь на всю жизнь не приковала его к кровати. 

В шесть лет Егору поставили диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это болезнь, которая со временем поражает все мыщца тела и рано или поздно добирается до легких, после этого передвигаться даже на коляске, как это делает сейчас подросток, будет невозможно. Мальчик будет прикован к кровати с аппаратом вентиляции легких. Егор мечтает увидеть как можно больше и успеть набраться впечатлений до этого момента.

Мальчик живет вместе с папой — он его единственная опора и поддержка. Вместе они играют, читают и гуляют по Парковому — Егор на электроколяске, которую взяли напрокат, а папа — на велосипеде, чтобы поспевать за сыном. 

Егор является подопечным выездной паллиативной службы и проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». К Новому году фонд запустил траиционную акцию: каждый желающий может стать Дедом Морозом и помочь в осуществлении мечты таких детей, как Егор или Наташа, о которой мы рассказывали ранее. Егор попросил у главного волшебника поездку по России с папой.

— Егор очень хочет обогнать свою болезнь, которая, увы, рано или поздно уложит его в кровать. Поэтому, пока есть время, Егор попросил у Деда Мороза маленькое путешествие внутри России, ведь у нас так много красивых мест. Они уже были с папой в Москве, в Ижевске, ездили на поезде. Сейчас мальчик мечтает съездить куда-нибудь еще. Так, чтобы запомнилось навсегда, — рассказали в фонде «В курсе.ру».

«Дедушка Мороз! Я очень люблю путешествия. У нас очень большая страна, и я мало где был. Очень хочется куда-нибудь съездить», — пишет в письме Егор Ильин.

Также, чтобы облегчить жизнь Егора, врачи рекомендовали приобрести аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) — он станет тренажером для дыхания, а в случае необходимости заменит работу легких, устройство для купания и «умную» функциональную кровать — она даст возможность Егору самому регулировать положение.

Общая стоимость оборудования—  1 220 000 рублей. Помочь Егору может каждый, перечислив любую посильную сумму на счет фонда, а чтобы стать Дед Морозом для другого ребенка, нужно выбрать письмо и оставить под ним комментарий. Координаторы акции свяжутся с желающим и проконтролируют, чтобы ребенок получил свой подарок. 15-16 декабря Деды Морозы и Снегурочки соберут все желания на встрече с «дарителями» в Пермском театре кукол, а после поедут к ребятам.

— Есть несколько вариантов, как их исполнить: первый — сделать это самостоятельно. Вы выбираете любое письмо ребенка, оставляете свой комментарий с контактами, и мы помогаем вам осуществить мечту ребенка. Второй вариант — есть возможность оплатить желание. Если много людей по сто рублей пожертвуют на осуществление мечты, то она обязательно случится, — говорит координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

Подробная инструкция о том, как стать Дедом Морозом для ребят, есть на сайте затеи. Также вы можете распространить информацию о новогодней акции и тем самым усилить волшебство.