Роман Осипенко: «Счастлив потому, что живу...»

- Для того чтобы привыкнуть к мысли о том, что ты сел в коляску и теперь твоя жизнь стала другой, нужно 5-6 лет. Это и мое личное наблюдение, и врачи так говорят. Недавно такую тему мы обсуждали с заведующим нейрохирургическим отделением областной больницы. Я предложил привезти в отделение плакаты, брошюры, рассказывающие о том, как действовать в ситуации, когда ты вдруг стал инвалидом. Ведь когда ты узнаешь, что физические возможности твои изменились, кажется - все. Вокруг ничего не осталось. Четыре стены и телевизор 24 часа в сутки. Но это ведь не так! Можно жить, учиться, работать, любить. Главное - желание. И когда сам через это прошел, хочется этим опытом поделиться.

Заведующий меня понял и согласился. Ясно, что после лечения его пациенты разъедутся по своим городкам и хуторам, и у них начнется не такая жизнь, как в Ростове. Но на брошюре есть телефон, по которому можно позвонить и получить совет, а может, и просто поговорить. Там же еще масса полезной и важной информации: как бороться с пролежнями, с сопутствующими заболеваниями, с психологическим страхом начать новую жизнь…

...Во многих государственных проектах, касающихся инвалидов, мы участвуем по собственной инициативе. Сейчас ведь работает программа «Доступная среда», на нее до 2020 года из бюджета Российской Федерации выделено 56 миллиардов рублей. И мы, люди с инвалидностью, заинтересованы в том, чтобы эти деньги принесли максимальную пользу. 

Объясню. При строительстве новых зданий стандарты доступной среды часто нарушаются. И хорошо, когда ошибки обнаруживаются на первом этапе строительства и это легко исправить, а что делать, когда здание уже сдано? Например, в кампусе ЮФУ на Западном пандусы, лифты, двери строители учли, а вот в комнатах, которые предназначались для инвалидов-колясочников, ширина двери в туалет составила 50 см - коляска не пройдет…

Из-за таких вот недоработок мы не смогли организовать в Ростове чемпионат по регби, потому что не могли разместить пятьдесят колясочников. Были, конечно, и транспортные проблемы... Но сегодня я уверен, что все это временно, и мы обязательно выйдем на должный уровень. Пусть не в ближайшие годы, но сможем организовывать в донской столице и более крупные мероприятия. 

Недавно друг детства рассказал мне, что у его сына неожиданно обнаружили генетическое заболевание. Мальчишка с пяти лет стал тяжело подниматься по ступенькам, не мог прыгать, потом вдруг стал падать и сам не мог подняться... Как будто забывал, как это делать. Оказалось, это миопатия - болезнь, которая постепенно отключает мышцы. Прогноз неутешителен: с 10 до 12 лет мальчик сядет в инвалидную коляску, потом ляжет, потом или легкие откажут, или остановится сердце. С таким диагнозом редко кто доживает до 25 лет. Для родителей эта ситуация - огромная боль, но они не сдаются. Изучают мировой опыт. И если классическая медицина шансов не дает, то у экспериментальной есть результаты. Течение этого заболевания можно приостановить, а следующий этап - восстановление. Пока мальчик мал, шансы на изменение ситуации к лучшему хорошие. Однако лечение колоссально дорогое - 20 миллионов в год. Но родители будут использовать все шансы. 

И вот я пытаюсь как-то помочь - привлечь средства массовой информации, написать текст, на который людям захочется откликнуться. Ведь, кто бы что ни говорил - все мы люди. И чудеса в жизни случаются не так уж редко. Более подробно познакомиться с историей Ярика можно в группах БФ «Прометей» и ФСК «Прометей» в соцсетях «Одноклассники» и «Вконтакте».

Если в зубах есть палочка, то могу пользоваться компьютером и телефоном (это значит – писать письма, решать рабочие вопросы, программировать, общаться по скайпу и так далее). Могу той же палочкой включить и выключить свет, телевизор, со временем налажу себе систему «Умный дом», и будет еще проще. 

Если я остаюсь один и рядом оставят воду и еду, могу попить из трубочки и съесть что-то кусковое - возьму зубами с тарелки. 

По дому (уборка, готовка) помогает мне социальная служба и близкие друзья. Приходит медработник. С ним я поднимаюсь с кровати, умываюсь, ем, получаю медпомощь. Есть женщина, она приходит утром и вечером - помогает мне поужинать, умыться, улечься и установить температурный режим в доме так, чтобы, сбросив ночью одеяло, я не замерз под утро. На ночь я остаюсь один. Часто все-таки замерзаю, поэтому думаю, как автоматизировать процесс отбрасывания одеяла и укрывания. Для этого нужен специальный механизм с моторчиком, и этот вопрос я скоро решу. 

В последние годы желание влюбиться и завести семью у меня немного поугасло. Видно, выработалась защитная реакция на боль от разлук. Раньше был безумный энтузиазм, хотелось родного человека рядом, чтобы дочка бегала по дому, чтобы слышался ее смех и вопросы: «А что? А почему? А как это?»... И я несколько раз даже заводил отношения. Но они заканчивались расставанием и сильными душевными переживаниями.

Теперь же есть понимание, что это очень непросто. Девушка, которая будет рядом, должна жить моей жизнью, постоянно помогать во всем, разделять мои интересы и работу. И только в этом случае все получится. 

Семейные друзья мне говорят: «Мы, здоровые, работаем, но сидим дома. А ты половину России объездил и в других странах был!» И я понимаю, что это оттого, что у них есть дети, они привязаны к месту, им нужно зарабатывать на семью, заниматься воспитанием. У  меня перед глазами хороший пример - знакомая из Краснодара. Тоже на коляске. Недавно родила  второго ребенка, дочку. Все подталкивает меня: когда-когда? Надеюсь, что когда-то это произойдет.

Счастье - это то, чего человеку не хватает именно в этот момент. Это когда к тебе обращаются за помощью, а ты можешь не только посочувствовать, но и реально помочь. Я хочу верить в то, что когда-нибудь медицина достигнет такого уровня, что все болезни станут излечимы. И многие ребята, которые сегодня на колясках, встанут на ноги. И будут счастливы. Это совершенно не то счастье, которое испытывают от любви или от какого-то знаменательного события. Слово здесь одно, а глубина его совершенно иная. 

...Мне бы хотелось подарить кусочек счастья не только себе, но и еще кому-то. У меня есть знакомая женщина в годах. У нее проблемы с ногами, она на коляске и вот уже несколько лет не может спуститься по лестнице на улицу. А лифта в доме нет. И вот я мечтаю организовать для нее в теплое время года прогулку по набережной. Нужно договориться с МЧС, чтобы ее спустили, затем чтобы подняли. Хлопотно, но вполне реально. Ей я пока ничего не обещаю, но если все получится, то я точно знаю, что увижу в ее глазах - счастье. Вот такие моменты делают нашу жизнь лучше. 

А вообще, счастье в нас самих. И оно приходит с улыбкой. Вы правильно заметили, что я часто улыбаюсь. Потому что счастлив, потому что живу…