АРС-ПРЕСС

Живут в Красноярске мальчик Рома Лосев и его мама Евгения. Осенью прошлого года в федеральном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Роме сделали операцию по пересадке печени от матери. Спасая жизнь сыну, Женя отдала ему большую часть своей. Операция прошла успешно. И всё было бы хорошо, если бы не одно но...

Ваша болезнь - не болезнь

Проблемы у Евгении и её сына начались ещё тогда, когда они по направлению министерства здравоохранения Красноярского края отправились на операцию в Москву.

Оплатить авиаперелёт региональное отделение фонда соцстраха в Красноярске отказалось по причине отсутствия договора с авиакомпанией. Евгении предложили ехать в Москву на поезде. Но добираться трое суток до столицы, когда печень у Ромы уже отказывалась работать, было слишком рискованно. Поэтому в Москву на операцию мама с сыном полетели за свои деньги.

После того как трансплантация была проведена, прокуратура Советского района Красноярска обратилась в суд с иском к региональному отделению фонда социального страхования филиала N 6 о взыскании в пользу Евгении денежных средств за авиаперелёт. Но мировой судья судебного участка Центрального района Красноярска Девятова в иске отказала. По её мнению, Евгения не представила доказательств того, что заболевание Ромы является таким, при котором единственным средством передвижения к месту операции и обратно является авиаперелёт.

Это дикость, конечно, в которую трудно поверить, но тем не менее это так. На решение мирового судьи подана апелляционная жалоба. Так что Евгении, которая после тяжёлой операции сама-то не восстановилась, ещё предстоит сражение с Фемидой за права ребёнка. Но кого, собственно говоря, это волнует?

Операцией трансплантация не заканчивается

Поскольку донорский орган воспринимается организмом пациента как чужеродный, во избежание его отторжения после операции пациент всю жизнь вынужден принимать подавляющие иммунитет препараты. И только правильно подобрав иммуносупрессивную терапию, трансплантацию можно признать успешной.

В федеральном центре трансплантологии после месячного наблюдения и контроля за уровнем препарата в крови Роме назначили "Програф" - оригинальный препарат, с которым давно работают трансплантологи во всём мире.

Из лечебного учреждения Евгения с сыном были выписаны в ноябре 2015 года. И с ноября по май они уже трижды летали в Москву, сдавали анализы, проходя контроль уровня препарата в крови. Это очень важный показатель, так как повышение уровня грозит сильной интоксикацией, понижение - отторжением органа.

Тогда ещё Евгения не знала, что вскоре ей предстоит тяжёлая, даже изнурительная борьба с чиновниками министерства здравоохранения края, для которых, судя по всему, спасать дефицитный краевой бюджет путём замены дорогого лекарственного препарата на неэффективный, но дешёвый дженерик куда существеннее, чем жизнь ребёнка.

Уже через два месяца после операции чиновники краевого Минздрава решили самостоятельно перевести Рому на этот дженерик. Хотя бесконтрольный перевод с одного лекарственного препарата на другой в послеоперационный период категорически запрещён. В выписке московского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, которую предоставила Евгения чиновникам, чёрным по белому написано:

"Перевод на лекарственный препарат другого торгового наименования внутри одного МНН (при его централизованной закупке) допускается при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови".

Но в Минздраве края выписку ребёнка, похоже, не читали или просто проигнорировали.

Беда приходит неожиданно

29 января 2015 года (была пятница) из аптеки, к которой прикреплён Рома, вместо препарата "Програф" курьер доставил Евгении препарат "Такросел". Сложно описать, что испытала мать. Ведь даже пропуск одной таблетки жизненно важного лекарства при пересадке органа влечёт его отторжение.

Вдобавок одновременно не был доставлен противовирусный препарат "Вальцит". И это в самый разгар эпидемии гриппа в Красноярске! Так как было уже 23 часа, позвонить куда-нибудь насчёт медпрепаратов было невозможно.

В субботу с утра Евгения объездила все аптеки Красноярска в поисках "Прографа". Невероятно, но ей всё же удалось его найти. Лекарством с ней поделился мужчина, который тоже перенёс трансплантацию органа.

В понедельник Евгения позвонила в отдел лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Красноярского края. Ответила главный специалист М. Г. Вельман. В замене "Прографа" на "Такросел" она не увидела ничего трагического.

Разговаривая с матерью ребёнка, чиновница бросила фразу: "Будете принимать "Такросел", никуда не денетесь, не вы первая и не вы последняя". После чего положила трубку.

Специалист отдела С. В. Прокопенко, которую Евгения умоляла найти препарат "Вальцит", столь же равнодушно ответила: "Я не знаю, почему "Вальцит" не выдали вам в аптеке". Ей и в голову не пришло помочь Евгении.

С 29 января по 5 февраля жизнь ребёнка висела на волоске. Для Евгении каждая минута в поисках нужных лекарств была на вес золота. Она не могла допустить и мысли о том, что с Ромой может что-нибудь случиться. Несколько лет назад она уже потеряла ребёнка в аварии, и Рома у неё - единственный сын. Самый лучший, самый дорогой ребёнок.

Потому и носилась она как безумная по аптекам, безуспешно стучалась в министерские двери и, не находя у чиновников сочувствия и понимания, плакала по ночам, уткнувшись в подушку, чтобы не услышал Рома.

3 февраля информация о случившемся прошла на местных телеканалах. Из новостей стало известно, что в министерстве здравоохранения края прокомментировать ситуацию телевизионщикам отказались. Зато с сочувствием отнеслись к матери и ребёнку простые люди. Они звонили, предлагали поделиться "Прографом", за что Евгения им очень благодарна.

После выхода сюжета на телеканале ТВК вопрос с "Прографом" удивительным образом решился. Евгении позвонили из министерства здравоохранения края и сказали, что препарат будет выдан на 2 месяца. С "Вальцитом" же вопрос не был решён до тех пор, пока у ребёнка не начала подниматься температура. Он нашёлся, когда температура у мальчика поднялась до 38,5...

Письмо министру Янину

Поддержал Евгению в это трудное для неё время и красноярский благотворительный фонд "Добро.24". За одни сутки он собрал для неё более 20 тысяч рублей на покупку "Прографа".

А 5 февраля на сайте фонда было размещено обращение к министру здравоохранения Красноярского края В. Н. Янину. Автор писал:

"Вадим Николаевич, я могу понять, когда красноярские дети не могут получить высокотехнологичное лечение, которое могут предоставить клиники зарубежья. Я даже могу понять, что бюджет нашего здравоохранения не может обеспечить реабилитацией детей-инвалидов в должном объёме - ну, к сожалению, на здоровье особых людей в нашей стране принято экономить.

Но я не могу понять, почему конституционное право ребёнка на охрану здоровья, закреплённое в Конституции и обусловленное рядом других законодательных актов, грубо нарушается сотрудниками вашего министерства. Я говорю о предоставлении лекарственных препаратов, включённых в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). И я не могу понять, почему так получилось, что вы негласно делегировали эту часть своей работы обществу...

Назрел вопрос: нужно ли каждый раз выгрызать препараты из списка жизненно важных лекарств с помощью средств массовой информации?"

Заканчивалось обращение словами:

"Пока я три раза переписывала это письмо, меняя тональность от яростной до более-менее корректной, маме Ромы позвонили из министерства здравоохранения с информацией о том, что выдача препарата "Програф" одобрена. До апреля. Тем не менее ни слова не поменяю в тексте. Задержка жизненно важного препарата на длительный срок по вине представителей вашего министерства - преступление. Могу предположить, что моё обращение к вам будет крайне актуально в апреле. Вы его просто сможете перечитать".

Ответка из Минздрава

Со времени операции прошло почти 9 месяцев. Сейчас Роме проводится химиотерапия. Ежедневно ему приходится принимать восемь наименований лекарственных препаратов, большинство из которых токсичны.

Это и без того огромная нагрузка на организм. Однако чиновников, судя по всему, это не волнует. Мама Ромы долгое время не могла добиться, чтобы её сына поставили на учёт к паразитологу. Потому что если паразит остался в организме, то не исключены рецидив и метастазирование. А это означает повторную операцию.

В начале мая Евгении неожиданно позвонили на работу и попросили срочно прийти в городскую детскую поликлинику N 3, где Рома состоит на учёте. Мол, проводится совещание, на котором она обязательно должна быть и подписать его протокол. О чём совещание - сказали, узнает, когда придёт. Что за протокол и зачем его подписывать - тоже узнает позже.

Евгения на совещание не пошла. Не понятно, зачем она кому-то понадобилась, да и работы было выше крыши. В тот же день ей вручили письмо, подписанное заместителем министра здравоохранения края Б. М. Немиком, подготовленное, главным специалистом отдела лекарственного обеспечения Минздрава края М. В. Вельман. Письмо показалось Евгении сумбурным и непонятным:

"...Повторная консультация в ФГБУ "Федеральный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова для уточнения тактики лечения вашего сына запланирована на июнь 2016 года. В случае изменения концентрации в крови Такролимуса вам будет назначена необходимая медицинская помощь в медицинской организации г. Красноярска. С учётом рекомендаций специалистов центра вашим лечащим врачом будет назначена лекарственная терапия. По информации, представленной главным врачом КГБУЗ "Красноярская городская детская больница N 8" М. Ю. Масловой, данная информация доведена до вашего сведения в телефонном режиме, от личной встречи вы отказались. Кроме того, повторно сообщаем, что лекарственное обеспечение Лосева Романа Викторовича и состояние здоровья взяты на контроль министерством здравоохранения Красноярского края. В случае неудовлетворения нашим ответом вы имеете право обратиться в суд".

Евгения ничего не поняла: о какой консультации идёт речь? И что это за возможная новая лекарственная терапия, да ещё в Красноярске, где даже детского трансплантолога нет? За разъяснениями она обратилась по телефону к М. В. Вельман.

- А что тут непонятного? - удивилась Марина Валерьевна.- Мы направили запрос в федеральный центр трансплантологии и нам разъяснили в письме, что перевод Романа Лосева на "Такросел" не противопоказан. В июне поедете с сыном на обследование в Москву, а когда вернётесь, вам выдадут направление в краевую клиническую больницу.

- Зачем?

- Чтобы контролировать концентрацию препарата в крови.

- Какого препарата?

- "Такросела", конечно.

- И трансплантолога соответствующего найдёте?

- Найдём!..

Вельман торжествовала, а Евгения поняла: борьба с бездушными чиновниками не закончилась, она продолжается. И неизвестно, сколько будет продолжаться.

Светлана СЕМЁНОВА.

Право на жизнь? Забудьте!

Последние новости